Κάθε χρόνο η 1η Δεκεμβρίου μας υπενθυμίζει την σημασία της πρόληψης και της ενημέρωσης στην ζωή μας. Είναι η Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, όπως καθιερώθηκε το 1988 με απόφαση του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, η οποία στη συνέχεια εγκρίθηκε από την Γενική Συνέλευση του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών (ΟΗΕ). Μιλώντας για το AIDS είναι γεγονός ότι ο όρος αυτός συγχέεται με τον HIV, θεωρώντας ότι περιγράφουν την ίδια νόσο, κάτι το οποίο δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα.
Το AIDS είναι μία θανατηφόρος ασθένεια που προκαλείται από τον ιό HIV (Human Immunodeficiency Virus – Ιός Ανοσοανεπάρκειας του Ανθρώπου). Στοχεύει στο ανοσοποιητικό σύστημα του ανθρώπου, καταστρέφοντας τα CD4+ T λεμφοκύτταρα, καθιστώντας τον οργανισμό ευάλωτο έναντι των λοιμώξεων και άλλων νοσημάτων. Το AIDS -Σύνδρομο της Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας (Acquired Immune Deficiency Syndrome – AIDS)- είναι το τελευταίο στάδιο της HIV λοίμωξης. Ο χρόνος μεταξύ της μόλυνσης από τον ιό μέχρι και την εκδήλωση του AIDS, ποικίλει από άτομο σε άτομο· μπορεί να χρειασθεί από δύο έως δεκαπέντε χρόνια για να εκδηλωθεί, ανάλογα με το άτομο.
Στην παράγραφο 13 της Διακήρυξης των Ηνωμένων Εθνών που έλαβε χώρα κατά την Γενική Συνέλευση τον Ιούνιο του 2001, διακηρύχθηκε ότι το στίγμα, η σιωπή, οι διακρίσεις, η άρνηση, αλλά και η έλλειψη εμπιστευτικότητας υπονομεύουν την πρόληψη, την περίθαλψη και τη θεραπεία, εντείνοντας τις επιπτώσεις της επιδημίας στα άτομα, στις οικογένειές τους, στις κοινότητες και στα έθνη. Δέκα οκτώ χρόνια αργότερα, η εικόνα μοιάζει ίδια. Το AIDS παραμένει μία από τις πιο στιγματιζόμενες ασθένειες, με τους πάσχοντες να βιώνουν πολλαπλές διακρίσεις σε όλες τις πτυχές της ζωής τους.
Ο ιός HIV και το AIDS
Ο ιός HIV ανήκει στην κατηγορία των ρετροϊκών ιών· έχει γενετικό υλικό το RNA, το οποίο με τη δράση ενός ενζύμου που ονομάζεται αντίστροφη μέτρηση, μετατρέπεται σε DNA για να ενσωματωθεί στο γονιδίωμα του ανθρώπου. Τα κύρια χαρακτηριστικά του είναι το υψηλό ποσοστό μετάλλαξής του, ο γρήγορος ρυθμός αναπαραγωγής του και το τεράστιο μέγεθος του πληθυσμού του (hivaids.gr).
Αναγνωρίζεται στην Βόρεια Αμερική αρχές της δεκαετίας του 1980[1], όπου σχεδόν όλα τα θύματα του ιού ήταν ομοφυλόφιλοι άντρες. Το 1982 διαπιστώθηκαν αυξημένα κρούσματα και σε άλλες πληθυσμιακές ομάδες· χρήστες ναρκωτικών, αιμορροφιλικοί και οι Αϊτινοί συγκαταλέγονται στα πρώτα θύματα αυτής της νόσου, όπου μαζί με τους ομοφυλόφιλους ονομάστηκαν ως «4 H’s», εξαιτίας των αρχικών τους, απεγκλωβίζοντας το AIDS, από τις μέχρι τότε στερεοτυπικές αντιλήψεις (Gallo,2006). Είναι η περίοδος που το AIDS από «ασθένεια των ομοφυλόφιλων», μετατρέπεται σε «παγκόσμια μάστιγα» και αργότερα σε «μάστιγα του αιώνα». Σε αυτό συντέλεσαν και τα πρώτα «διάσημα θύματα» της νόσου, που ευαισθητοποίησαν τη κοινή γνώμη.
Η ευαλώτητα αυτών των πληθυσμιακών ομάδων δεν είναι τυχαία. Ο ιός υπάρχει και μπορεί να μεταδοθεί με το αίμα, το σπέρμα, τα προσπερματικά υγρά, τη βλέννη του ορθού, τα κολπικά υγρά, ακόμα και από τη μητέρα στο νεογνό, μέσω του μητρικού γάλατος (Υπουργείο Υγείας,2014). Άλλοι τρόποι μετάδοσης του HIV είναι η κοινή χρήση συριγγών, ο τοκετός, οι μεταγγίσεις μολυσμένου αίματος, οι τυχαίες διατρήσεις με σύριγγες, αλλά και από μη επαγγελματικό τατουάζ, τρύπημα αυτιών κλπ (hivaids.gr). Όποιος μολυνθεί με τον ιό φαίνεται πως αργά ή γρήγορα θα αναπτύξει AIDS, με τον χρόνο εμφάνισης των συμπτωμάτων να κυμαίνεται από δύο έως και πάνω από δέκα έτη. Έρευνες που έχουν διεξαχθεί σε πάσχοντες, υποστηρίζουν ότι το 10% των συμμετεχόντων εκδήλωσε AIDS σε σύντομο χρονικό διάστημα –μέσα σε δύο με τρία χρόνια από την μόλυνση- το 5-10% των ατόμων αυτών δεν εμφάνισε συμπτώματα ακόμα και έπειτα από δώδεκα χρόνια ή και περισσότερα, υπογραμμίζοντας ότι παράγοντες όπως οι γενετικές ατομικές διαφορές, αλλά και η συνύπαρξη λοιμώξεων από άλλα μικρόβια επηρεάζουν και εντείνουν τον ρυθμό εξέλιξης της νόσου (Υπουργείο Υγείας,2014). Ειδικότερα, τα στάδια επώασης της HIV λοίμωξης φαίνεται να είναι τα παρακάτω:
- Οξεία λοίμωξη. Είναι το αρχικό στάδιο, που αναπτύσσεται μετά την μόλυνση. Πολλά άτομα εκδηλώνουν συμπτώματα που μοιάζουν με αυτά του κρυολογήματος, της γρίπης, της λοιμώδης μονοπυρήνωσης. Άλλοι δεν εμφανίζουν αξιοσημείωτα συμπτώματα, με τη διάρκειά τους να ποικίλει. Για την πλειοψηφία των ασθενών, η συμπτωματολογία περιλαμβάνει πονοκέφαλο, υπνηλία, πυρετό, διογκωμένους και πρησμένους λεμφαδένες, εξανθήματα στο δέρμα, καθώς και έλκη στο σώμα και τα γεννητικά όργανα. Αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι οι ασθενείς παρουσιάζουν την ίδια συμπτωματολογία. Είναι εξίσου πιθανόν το άτομο να έχει λανθασμένη διάγνωση σε αυτό το στάδιο, εξαιτίας της ομοιότητας των ενδείξεων με τις κοινές λοιμώξεις (WHO,2007,Reeders,Goodman,2001).
- Κλινική λανθάνουσα περίοδος ή ασυμπτωματική λοίμωξη. Το στάδιο αυτό παρουσιάζει μεγάλη χρονική διακύμανση· χωρίς θεραπεία μπορεί να είναι εξαιρετικά σύντομο ή και να διαρκέσει από 10 έως 15 χρόνια. Τα συμπτώματα εδώ, είναι μηδαμινά ή ελάχιστα (HIV.gov, 2019).
- AIDS. H κλινική διάγνωση του AIDS αναφέρεται στο πιο προχωρημένο στάδιο της μόλυνσης με HIV, κατά το οποίο υπάρχει έντονη συμπτωματολογία, που σχετίζεται με σοβαρή ανοσοκαταστολή ή όταν ο αριθμός των CD4 λεμφοκυττάρων, είναι μικρότερος από 200/mm3 (Παπασταμόπουλος,2003). Σε αυτό το στάδιο, το άτομο είναι ιδιαίτερα ευάλωτο στις λοιμώξεις και σε διάφορες μορφές καρκίνου, οι οποίες είναι πιο επιθετικές, οπότε είναι και πιο δύσκολη η θεραπεία τους (Υπουργείο Υγείας,2014).
Σήμερα, το AIDS παραμένει μία από τις πιο θανατηφόρες ασθένειες, με τα θύματά της να ξεπερνούν τα 74.9 εκατομμύρια από την έναρξη της επιδημίας και οι θάνατοι τα 32 εκατομμύρια. Μόλις το 2018, σε παγκόσμιο επίπεδο 37.9 εκατομμύρια άνθρωποι ζούσαν με τον ιό HIV, από τους οποίους 23.3 εκατομμύρια είχαν πρόσβαση σε αντιρετροϊκή θεραπεία, με τα νέα περιστατικά να ανέρχονται στα 1.7 εκατομμύρια άνθρωποι, όταν οι θάνατοι από ασθένειες που σχετίζονται με το AIDS φτάνουν τους 770.000. Είναι επίσης εντυπωσιακό, ότι το 8.1 εκατομμύρια ασθενών δεν γνώριζαν ότι ζούσαν με τον ιό HIV, έναντι του 79% (UNAIDS,2019)!
Όσον αφορά την κατάσταση στην χώρα μας, την διετία 2011 και 2012 καταγράφηκε εντυπωσιακή αύξηση των κρουσμάτων, 965 και 1.161 αντίστοιχα, που αφορούσαν κυρίως άτομα που μολύνθηκαν μέσω ενέσιμης χρήσης εξαρτησιογόνων ουσιών (Γράφημα 1). Το φαινόμενο αυτό θα μπορούσε να ερμηνευθεί στο πλαίσιο των επιπτώσεων της οικονομικής κρίσης και των μέτρων δημοσιονομικής λιτότητας που εφαρμόστηκαν. Αν και υπήρξε μία μείωση των ποσοστών, εντούτοις το 2018 διαπιστώθηκε εκ νέου μία αύξηση, με τον συνολικό αριθμό των HIV διαγνώσεων μέχρι την 31η Δεκεμβρίου να φτάνει τις 17.389, εκ των οποίων το 82,79% ήταν άντρες, το 16,97% γυναίκες, ενώ για το 0,24% δεν δηλώθηκε το φύλο. Ιδιαίτερα ευάλωτη στην μόλυνση παρουσιάζεται η ηλικιακή ομάδα 30-39 ετών, η οποία συγκεντρώνει διαχρονικά τα μεγαλύτερα ποσοστά, ακολουθούμενη από τις ηλικιακές ομάδες των 40-49 και άνω των 50 ετών, οι οποίες μέχρι το 2017 παρουσίαζαν αυξητικές τάσεις (Ε.Ο.Δ.Υ.,2018).
Γράφημα 1. Διαγνώσεις HIV λοίμωξης ανά 100.000 πληθυσμού στην Ελλάδα, κατά τα έτη 2004-2018 (πηγή: Ε.Ο.Δ.Υ.,2018:12)
Από τις 687 νέες λοιμώξεις HIV που διαγνώστηκαν, το 81,7% αφορούσε άντρες και το 18,3% γυναίκες. Η σεξουαλική επαφή χωρίς προφυλάξεις μεταξύ ανδρών αποτελεί μέχρι σήμερα τον κυριότερο τρόπο μετάδοσης, συγκεντρώνοντας το 40% των HIV διαγνώσεων. Ακολουθούν περιστατικά ετεροφυλοφιλικής σεξουαλικής επαφής (22,4%) και μεταδόσεις μέσω ενδοφλέβιας χρήσης εξαρτησιογόνων ουσιών (15,4%) – για ένα περιστατικό δηλώθηκε ως πιθανός τρόπος μόλυνσης η μετάγγιση στο εξωτερικό· την ίδια ώρα, δεν έχει προσδιοριστεί ο τρόπος μετάδοσης του ιού για το 21,7% των περιπτώσεων (Ε.Ο.Δ.Υ.,2018:4).
Στίγμα και Οροθετικότητα
Σήμερα, όντας στην κοινωνία του 21ου αιώνα, η οροθετικότητα συνεχίζει να αποτελεί συνώνυμο του στιγματισμού και της περιθωριοποίησης, με αποτέλεσμα πολλοί φορείς να βιώνουν πολλαπλές διακρίσεις, έχοντας περιορισμένες ευκαιρίες σε όλους τους τομείς της κοινωνικής και προσωπικής τους ζωής. Η μεγαλύτερη συχνότητα δε εμφάνισης της νόσου σε ορισμένες ομάδες, καθώς και η συσχέτισή της με τρόπους που «απέκλιναν» από τα κοινωνικά πρότυπα της «φυσιολογικότητας», ευνόησαν την αναπαραγωγή προτύπων και προκαταλήψεων. Ενδεικτικό παράδειγμα είναι ο τρόπος προβολής του AIDS στις αρχές της δεκαετίας του 1980 που συνέβαλε στον στιγματισμό της ομοφυλοφιλίας, όταν εφημερίδες της εποχής κυκλοφορούσαν με πηχυαίους τίτλους-«Οι ομοφυλόφιλοι δεν είναι πια τόσο χαρούμενοι» και «Επιδημία των Ομοφυλόφιλων μπερδεύει τους ιατρικούς ανακριτές» φανερώνουν την κοινωνική αντίδραση απέναντι στη νόσο και δη στην διαφορετική σεξουαλικότητα, η οποία και χαρακτηρίστηκε αρχικά ως «μάστιγα των ομοφυλόφιλων» (Thio,2003:564,Giddens,2002:193-194).
Αρθρογράφος της εποχής, διερωτάται μήπως η νόσος είναι η «τιμωρία που αρμόζει στο σφάλμα σου», με τον W. Buckley (1986), να προτείνει τον στιγματισμό στους γλουτούς για τους πάσχοντες, ώστε να αποφευχθεί η προσβολή άλλων ομοφυλοφίλων από αυτόν. Ο Patrick Buchanan από την άλλη, σε άρθρο του στους Los Angeles Times το 1968, υποστήριξε ότι «το AIDS είναι η κατάλληλη τιμωρία για τους ομοφυλόφιλους που κήρυξαν τον πόλεμο στη φύση τους και τώρα η φύση απαιτεί την τιμωρία τους». Το ίδιο έτος, σε άλλο άρθρο του δήλωσε, «Με 80.000 νεκρούς από AIDS, οι ατρόμητοι ομοφυλόφιλοι μας φαίνονται κυριολεκτικά σατανισμός και αυτοκτονία» (FAIR,1996).
Η κατάσταση που αντιμετώπιζαν οι οροθετικοί ομοφυλόφιλοι της δεκαετίας του 1990, σκιαγραφείται με ακρίβεια, μέσα από την ταινία Φιλαδέλφεια (1993), με τον Τομ Χανκς. Η ταινία αφηγείται τη ζωή του Άντριου Μπέκετ, ο οποίος εργάζεται ως δικηγόρος σε μία από τις μεγαλύτερες νομικές εταιρίες της Φιλαδέλφειας και συζεί με τον σύντροφό του, χωρίς ωστόσο να έχει αποκαλύψει την σεξουαλική του ταυτότητα στους συνεργάτες του. Ο Άντριου φορέας του AIDS, απολύεται όταν ένα στέλεχος της εταιρείας παρατηρεί ένα μικρό μελάνωμα στο πρόσωπό του. Η απόλυσή του ωστόσο, φαίνεται να οφείλεται στην διάγνωση του AIDS και του στιγματισμού των ομοφυλόφιλων, που συνεχίζει να επηρεάζει τις δυνατότητες επαγγελματικής και κοινωνικής ανέλιξης χιλιάδων οροθετικών ατόμων σε όλο τον κόσμο.
Στην πραγματικότητα η ομοφοβία που οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στην προβολή της νόσου από τα ΜΜΕ, θα μπορούσε να θεωρηθεί υπαίτια για την εξάπλωση της νόσου· «εάν η κυβέρνηση προσπαθήσει να ανακαλύψει ένα εμβόλιο, στην ουσία αποδέχεται και υποστηρίζει την ομοφυλοφιλία ως ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής» (Thio,2003:564). Η γνώση για τους τρόπους μετάδοσης και πρόληψης του ιού, έχουν περιορίσει αισθητά τον στιγματισμό, καθιστώντας την κοινωνία πιο ανεκτική απέναντι σε ζητήματα σεξουαλικής διαφοροποίησης.
Οι Cox et al. (2014), προκειμένου να αναδείξουν αυτή την αλλαγή στην αμερικανική κοινωνία, προχωρούν σε έρευνα αναφορικά με το κατά πόσο το AIDS μπορεί να θεωρηθεί η τιμωρία του Θεού για ανήθικη σεξουαλική συμπεριφορά, συγκρίνοντας τις απαντήσεις των συνεντευξιαζόμενων, με εκείνες του 1992. Βάσει των απαντήσεων υπάρχει μία αξιοσημείωτη διαφορά· μόνο το 14% των Αμερικανών συμφωνούν με την ιδέα ότι το AIDS αποτελεί μία τιμωρία του Θεού για ανήθικη σεξουαλική συμπεριφορά, με το 81% να διαφωνεί, όταν το 1992 το ποσοστό των θετικών απαντήσεων ανερχόταν στο 36% (Γράφημα 2). Είναι εξίσου ενδιαφέρον, ότι για την πλειοψηφία του δείγματος (65%) τα άτομα με HIV/AIDS μολύνθηκαν εξαιτίας της ανεύθυνης προσωπικής τους συμπεριφοράς -μόνο το 25% δηλώνει ότι μολύνθηκαν χωρίς δικό τους λάθος.
Γράφημα 2. Συγκρίνοντας τις απαντήσεις του 1992 και 2013, σχετικά με το κατά πόσο το AIDS θεωρείται τιμωρία του Θεού για ανήθικη σεξουαλική συμπεριφορά (πηγή: Cox et al.,2014)
Με τη διάγνωση της νόσου, οι ασθενείς έρχονται αντιμέτωποι με το στίγμα και την συνήθως, εχθρική κοινωνική αντίδραση. Ένα ικανοποιητικό ποσοστό αυτών των ατόμων μοιάζει να βιώνει το σύνδρομο «πολλαπλής απώλειας». Πολλοί ασθενείς απολύονται από την εργασία τους, με το πρόσχημα ότι δεν μπορούν να ανταποκριθούν αποτελεσματικά στις αρμοδιότητές τους, απομονώνονται –αν όχι εγκαταλείπονται- από το οικείο και οικογενειακό τους περίγυρο, ενώ άλλοι εγκαταλείπουν τις σπουδές τους, λόγω της ψυχολογικής πίεσης και του φόβου περί στιγματισμού που βιώνουν. Σύμφωνα με το Διεθνές Κέντρο Έρευνας για τις Γυναίκες (ICRW,2005) οι πιθανές συνέπειες που σχετίζονται με τον HIV είναι οι ακόλουθες:
- Απώλεια εργασίας ή εισοδήματος και επιδείνωση του βιοτικού επιπέδου.
- Επιπτώσεις στις διαπροσωπικές και κοινωνικές σχέσεις· απώλεια γάμου, αποχή από την σεξουαλική τους ζωή και το κοινωνικό τους περίγυρο.
- Προβλήματα στην πρόσβαση και στην ποιότητα παροχής υπηρεσιών υγείας, πρόνοιας και περίθαλψης.
- Επιβάρυνση της ψυχοσυναισθηματικής κατάστασης και ανάπτυξη ψυχοσυναισθηματικών διαταραχών.
- Απώλεια της ελπίδας, ανάπτυξη αισθήματος αναξιότητας και απαξίωσης, που εκφράζονται μέσω της αποξένωσης και απομόνωσης.
Τα παραπάνω, σε συνδυασμό με την αυξημένη δαπάνη της υγειονομικής περίθαλψης και των μεταφορών, οδηγεί πολλά άτομα σε συνθήκες φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού, με συνέπειες όχι μόνο στην όξυνση των συμπτωμάτων, αλλά και στην ψυχοσυναισθηματική τους υγεία. Οι διακρίσεις αυτές είναι φανερές και μέσα από την νομοθεσία που εφαρμόζουν πολλά κράτη, δημιουργώντας εμπόδια στην παροχή αποτελεσματικών υπηρεσιών πρόληψης και θεραπείας για το HIV/AIDS. Για παράδειγμα, η Ελλάδα κατήργησε μόλις τον Απρίλιο του 2015 την Υγειονομική Διάταξη 39Α/2012, που περιόριζε μία σειρά θεμελιωδών δικαιωμάτων, συντελώντας στην στοχοποίηση των ευάλωτων ομάδων, όπως οι χρήστες ναρκωτικών, οι εργαζόμενοι/ες στο σεξ και οι μετανάστες (Τσιακαλάκης,2016). Ο νόμος αυτός άλλωστε, έδωσε το έναυσμα για την αυθαίρετη διαπόμπευση είκοσι επτά οροθετικών γυναικών το 2012, με τις επιπτώσεις αυτής της πράξης να είναι ορατές ακόμη, σε ψυχοσυναισθηματικό και κοινωνικό επίπεδο.
Υπάρχουν βέβαια και παράδοξα στις εκάστοτε κρατικές πολιτικές, οι οποίες οφείλονται κυρίως στην γραφειοκρατία. Ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» καταγγέλλει την πρακτική της απόρριψης αιτήσεων οροθετικών ατόμων, φορέων του ιού HIV, για την εισαγωγή στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, με αξιοποίηση της ποσόστωσης του 5% επί του συνόλου των εισακτέων, με το πρόσχημα ότι δεν έχουν εμφανίσει AIDS (Βενιζέλος,2018)!
Δεν είναι μόνο οι διακρίσεις που επηρεάζει την ψυχοσυναισθηματική τους κατάσταση. Είναι και ο αυτοστιγματισμός που επιβάλλουν στον εαυτό τους, εκφράζοντας το φόβο της ενδεχόμενης περιθωριοποίησης ή απόρριψης για την κατάστασή τους, εντείνοντας την σιωπή, τις ενοχές και κατ’ επέκταση την αποξένωση και περιθωριοποίησή τους. Η κατάσταση αυτή μάλιστα, είναι εντονότερη εντός της οικογένειας, με τις γυναίκες ασθενείς να αντιμετωπίζονται πολύ άσχημα. Σε πολλές περιπτώσεις, ο ιός συνδέεται με την ηθική τους, έστω και αν έχουν μολυνθεί από τον σύζυγό τους ή έχουν πέσει θύματα βιασμού, εντείνοντας περαιτέρω τον στιγματισμό τους. Πρόσφατη μελέτη στην Ινδία κατέδειξε ότι μολονότι το 90% των HIV θετικών γυναικών μολύνθηκαν από τους συζύγους τους, αντιμετώπισαν πιο έντονα φαινόμενα στιγματισμού και διακρίσεων από τους άντρες και κατηγορήθηκαν οι ίδιες για τις ασθένειες των συζύγων τους. Ο στιγματισμός αυτός επηρεάζει δυσμενώς και την πρόσβαση πολλών γυναικών σε υπηρεσίες υγείας, με σημαντικές επιπτώσεις στον θεσμό της οικογένειας καθώς και στην αύξηση των παιδικών κρουσμάτων (UNAIDS,2006:90-92).
Ανάλογη είναι η εικόνα και στην χώρα μας, όπως μαρτυρούν τα πορίσματα μελέτης που διεξήχθη το 2017. Σε δείγμα 500 ατόμων που ζουν με τον ιό HIV/AIDS στην χώρα μας, το 17% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι προτού εξεταστούν για HIV φοβόντουσαν ότι θα χάσουν την δουλειά τους, με το 28% να επιβεβαιώνει τους αρχικούς του φόβους. Στην ίδια έρευνα το 15% των συμμετεχόντων υποστήριξε ότι βίωσαν αντιδράσεις διάκρισης έπειτα από την αποκάλυψή τους σε επαγγελματίες υγείας, το 11% ότι αντιμετώπισαν άρνηση παροχής ιατρικών υπηρεσιών, με το 15% να αναφέρουν ότι ένας επαγγελματίας υγείας είχε αποκαλύψει την HIV κατάστασή τους σε άλλους, χωρίς την συγκατάθεσή τους, όταν το 21% δεν γνώριζε αν αυτό είχε συμβεί ή όχι. Αίσθηση προκαλεί η «αυτοτιμωρία» που επιβάλλει ένα μεγάλο ποσοστό των συνεντευξιαζόμενων (46%) απομονώνοντας τον εαυτό τους από την οικογένεια και τους φίλους τους. Άλλοι (37%) απέχουν από την σεξουαλική τους ζωή, με ένα εξίσου ικανοποιητικό ποσοστό (35%) να περιορίζει δραστικά τις κοινωνικές του επαφές. Ο αυτοστιγματισμός μαρτυρείται και από την επιβαρημένη ψυχοσυναισθηματική τους κατάσταση, με το 12% να εκφράζει αυτοκτονικές τάσεις λόγω της HIV κατάστασής τους, το 44% χαμηλή αυτοεκτίμηση και το 46% ντροπή (Θετική Φωνή,2017).
Η επιφυλακτική –αν όχι εχθρική- κοινωνική αντίδραση απέναντι στους ασθενείς με HIV/AIDS διαπιστώνεται και από την αντίδραση των εργαζομένων στην υγειονομική περίθαλψη, με μεγάλο μερίδιο ευθύνης να αποδίδεται στην έλλειψη γνώσεων σχετικά με την πρόληψη και τους τρόπους μετάδοσης του ιού. Ιδιαίτερα διχασμένο μοιάζει το νοσηλευτικό προσωπικό. Υπάρχουν πολλοί νοσηλευτές οι οποίοι αρνούνται να φροντίζουν άτομα με HIV/AIDS· σχεδόν το 20% των συμμετεχόντων εξέταζαν σοβαρά το ενδεχόμενο να εγκαταλείψουν το επάγγελμά τους, λόγω του φόβου να μην προσβληθούν από τα βιολογικά δείγματα, με τις ανησυχίες τους αυτές να πηγάζουν κυρίως στην άγνοια και στην μη σωστή ενημέρωση για το AIDS (Juan et al,2004:36-37). Την σημασία της ενημέρωσης ανέδειξαν επίσης, οι Baylor και McDanial (1996), σύμφωνα με τους οποίους, νοσηλευτές οι οποίοι είχαν εμπειρία στην φροντίδα των ασθενών με HIV / AIDS είχαν πιο θετική στάση σχετικά με τη χρήση των υπηρεσιών υγείας από τους πάσχοντες ασθενείς.
Συμπέρασμα
Παρατηρώντας κανείς τη στάση της κοινής γνώμης απέναντι στην οροθετικότητα γίνεται φανερό ότι η σωστή ενημέρωση και πληροφόρηση ως προς την πρόληψη και τους τρόπους μετάδοσης του HIV/AIDS μπορούν να περιορίσουν σημαντικά φαινόμενα διακρίσεων και στιγματισμού. Το ιατρικό, νοσηλευτικό προσωπικό δεν μένει ανεπηρέαστο από το γενικότερο κοινωνικό περιβάλλον, γεγονός που διαπιστώνεται από την ποιότητα των σχέσεων με τους ασθενείς. Ένα ίσως επικριτικό βλέμμα ή κάποιο σχόλιο, ο τρόπος ομιλίας και γενικότερα η στάση του σώματος του ιατρικού νοσηλευτικού προσωπικού επηρεάζει την πρόσβαση στις δομές υγείας για χιλιάδες οροθετικούς, οι οποίοι επιλέγουν την άγνοια, φοβούμενοι τον στιγματισμό τους. Δεν πρέπει βέβαια να παραλείπεται ο αυτοστιγματισμός αυτών των ατόμων, οι οποίοι προ-υποβάλλουν τον εαυτό τους στην περιθωριοποίηση, ούτε και η στάση των οικογενειών τους, οι οποίες μοιάζουν συχνά διχασμένες απέναντι στην αντίδραση της κοινής γνώμης και στα δικά τους ενοχικά συναισθήματα αναφορικά με την αγωγή που πρόσφεραν στα παιδιά τους.
Οι συνέπειες των παραπάνω είναι πολλαπλές για τα άτομα HIV/AIDS, με αντίκτυπο σε κοινωνικό, οικονομικό και ψυχοσυναισθηματικό επίπεδο. Πέρα από την συμπτωματολογία της νόσου φαίνεται να βιώνουν πολλαπλές απώλειες, να χάνουν τα κεκτημένα τους και τις ισορροπίες τους, το οποίο οξύνει τα συμπτώματα αλλά και τον στιγματισμό τους.
Προφανώς και η εικόνα έχει βελτιωθεί σε σχέση με το παρελθόν, όμως απαιτούνται επιπλέον μέτρα τόσο σε πολιτειακό, όσο και σε κοινωνικό επίπεδο. Η σωστή ενημέρωση αποτελεί το πρώτο βήμα για την αντιμετώπιση όχι μόνο του στίγματος, αλλά και την διαχείριση της ίδιας της νόσου. Θα πρέπει να σχεδιαστούν ειδικές δράσεις και πολιτικές που θα προάγουν την ένταξη αυτών των ατόμων, επανακοινωνικοποιώντας τους ουσιαστικά και αποτελεσματικά και όχι απλώς να τους διακρίνουν από το υπόλοιπο κοινωνικό σύνολο. Το HIV/AIDS είναι μία νόσος που αφορά το σύνολο της κοινωνίας και όχι μεμονωμένες ομάδες!
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
Baylor, R.A., McDaniel, A.M. (1996), Nurses’ attitudes toward caring for patients with acquired immunodeficiency syndrome, Journal of Professional Nursing, 12: 99-105.
Buckley, W. (1986), Crucial Steps in Combating the Aids Epidemic; Identify All the Carriers, The New York Times, 18.3.1986. Διαθέσιμο στο http://www.nytimes.com/books/00/07/16/specials/buckley-aids.html.
Cox, D., Navarro-Rivera, J., Jones, P. R. (2014), A Shifting Landscape: A Decade of Change in American Attitudes about Same-Sex Marriage and LGBT Issues, 26/02/2014, https://www.prri.org/research/2014-lgbt-survey/.
FAIR (1996), Pat Buchanan in His Own Words, 26.02.1996, http://fair.org/press-release/pat-buchanan-in-his-own-words/.
Gallo, R.C. (2006), A reflection on HIV/AIDS research after 25 years, Retrovirology, 3:72.
Giddens, A. (2002), Κοινωνιολογία, Αθήνα: Gutenberg.
HIV.gov (2019), About HIV & AIDS: Symptoms of HIV, 21.6.2019. Διαθέσιμο στο https://www.hiv.gov/hiv-basics/overview/about-hiv-and-aids/symptoms-of-hiv.
Hivaids.gr, Τι είναι ο HIV και το AIDS; Διαθέσιμο στο http://www.hivaids.gr/i/pliroforisi/hivaids.
Juan, C.W., Siebers, R., Wu, F.F., Wu, C.J., Chang, Y.J., Chao, C. (2004), The attitudes, concerns, gloving practices and knowledge of nurses in a Taiwanese hospital regarding AIDS and HIV, International Journal of Nursing Practice, 10: 32-38.
Ogden, J., Nyblade, L. (2005), Common at Its Core: HIV-RELATED STIGMA. Across Contexts, International Center for Research on Women (ICRW). Διαθέσιμο στο https://n2r4h9b5.stackpathcdn.com/wp-content/uploads/2016/10/Common-at-its-Core-HIV-Related-Stigma-Across-Contexts.pdf.
Reeders, J.W.A.J., Goodman, P.C. (2001), Radiology of AIDS: A Practical Approach, Berlin, Heidelberg: Springer.
Thio, A. (2003), Παρεκκλίνουσα συμπεριφορά, Αθήνα: Έλλην.
UNAIDS (2006), Chapter 4: The impact of aids on people and societies in 2006 Report on the global AIDS epidemic. Διαθέσιμο στο http://data.unaids.org/pub/globalreport/2006/2006_gr_ch04_en.pdf.
UNAIDS (2019), 2018 Global HIV & AIDS statistics — 2019 fact sheet. Διαθέσιμο στο https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/UNAIDS_FactSheet_en.pdf.
United Nations (2001), Declaration of Commitment on HIV/AIDS, United Nations General Assembly Special Session on HIV/AIDS on 25-27 June 2001. Διαθέσιμο στο http://data.unaids.org/publications/irc-pub03/aidsdeclaration_en.pdf.
World Health Organization-WHO (2007), WHO case definitions of HIV for surveillance and revised clinical staging and immunological classification of HIV-related disease in adults and children, Geneva: WHO.
Βενιζέλος, Β. (2018), Αποκλείουν τους οροθετικούς, γιατί… δεν πάσχουν από AIDS! 21.3.2018. Διαθέσιμο στο https://www.athensvoice.gr/life/health/428240_apokleioyn-toys-orothetikoys-giati-den-pashoyn-apo-aids.
Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας –Ε.Ο.Δ.Υ. (2018), Επιδημιολογική Επιτήρηση της HIV/AIDS λοίμωξης στην Ελλάδα: Δηλωθέντα Στοιχεία έως 31.12.2018. Διαθέσιμο στο https://eody.gov.gr/wp-content/uploads/2018/12/epidimiologiko-deltio-hiv-2018.pdf.
Θετική Φωνή (2017), The people living with HIV stigma index: Greece, Αθήνα: Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας – Θετική Φωνή. Διαθέσιμο στο https://virus.com.gr/wp-content/uploads/2018/12/StigmaIndex_Greece_Final_EL.pdf.
Παπασταμόπουλος , Β (2003), HIV/AIDS- Βασικές γνώσεις. Φυσική πορεία της HIV λοίμωξης. Κεφάλαιο IV, INFO DERMA, 45.
Τσιακαλάκης, Γ. (2016), Ο HIV στη δημόσια σφαίρα: Αλλάζοντας αντιλήψεις. Προασπίζοντας δικαιώματα, Αθήνα: Praxis. Διαθέσιμο στο https://www.praksis.gr/assets/HIV_dimosia_sfaira.pdf.
Υπουργείο Υγείας (2014), Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, 1.12.2014. Διαθέσιμο στο https://www.moh.gov.gr/articles/news/2075-pagkosmia-hmera-kata-toy-aids.
[1] Σύμφωνα με τον J. Mann (αναφέρεται στο Gallo,2006), η εμφάνισή του τοποθετείται πολύ πριν τη δεκαετία του 1970, υποστηρίζοντας ότι ήδη από τη δεκαετία 1970-1980, ο ιός εξαπλωνόταν «σιωπηρά» από την Αφρική σε πολλές περιοχές του κόσμου.
Κέλλυ Ιωάννου